Fotocredits: Hanneke Stekelenburg
We laten je wekelijks kennismaken met een cool mom die ons inspireert. Deze week spreken we Hanneke Stekelenburg. Haar dochtertje werd geboren met een schedelafwijking en vele ziekenhuisbezoeken volgden.
Hanneke en haar vriend Ralf hebben twee kids: Lars (4) en Eva (1). Hanneke vertrouwde op haar moedergevoel toen ze na de geboorte van Eva een vreemd puntje op het hoofdje van haar kleintje ontdekte. Eva bleek een schedelafwijking te hebben. Om haar zinnen te verzetten begon Hanneke in deze periode met het maken van boxkleden en speelkleden die inmiddels de deur uit vliegen. Wij bewonderen haar moed en doorzettingsvermogen en spreken daarom graag met Hanneke!
Al meteen na haar geboorte zag ik bij Eva een puntje bij haar achterhoofd na de geboorte. De verpleegsters in het ziekenhuis en kraamhulp gaven aan dat het te maken had met het feit dat Eva vroeg was ingedaald. Het zou wel wegtrekken. Na drie à vier weken was er nog niets veranderd. Ik had al een afspraak staan bij het consultatiebureau, maar ik ben zelf gaan googelen. Dat had ik beter niet kunnen doen, want dan lees je alleen maar zorgwekkende verhalen.
Gelukkig liep ik tijdens mijn zwangerschap bij een lieve kinderfysiotherapeute (Joyce Schreuder). Zij is vrij snel langsgekomen en heeft een meeting gedaan bij het hoofdje van Eva. Die week had ik ook een afspraak bij het consultatiebureau. Daar stapte ik als een zelfverzekerde moeder binnen en riep meteen 'Ik denk dat Eva een bootschedel heeft'. De arts beaamde dat de kans groot was en binnen 10 minuten stond ik weer buiten met een doorverwijzing naar het ziekenhuis.
"Huilend heb ik mijn vriend gebeld. Ik had het idee dat het niet goed zou komen met Eva, door alles wat ik op internet had gelezen."
De volgende dag waren we al in het ziekenhuis om foto's te laten maken. Daar was niet duidelijk te zien of de schedelnaden open waren. Er is contact gezocht met het Sophia Ziekenhuis in Rotterdam. Zij zijn gespecialiseerd in schedelafwijkingen. Meteen de week daarna zijn we in Rotterdam geweest. Daar was het direct duidelijk dat Eva een bootschedel (craniosynostose) had. De achterste schedelnaad was dicht. Voor de groei van de hersenen, maar ook voor de bevalling zelf is het belangrijk dat alle naden open zijn. Daarom is het echt heel belangrijk om dit al vroeg te weten.
In de maanden voor de operatie was het belangrijk dat Eva op haar achterhoofd lag (ongeveer iedere minuut die je maar kan bedenken). Dit was best lastig, want dat betekende ook dat ik 's nachts Eva wakker moest maken om haar hoofd weer recht te leggen. Woest was ze soms!
"Het is echt waar dat kinderen kunnen veel kunnen hebben."
Toen ze bijna 6 maanden was is zij geopereerd. De schedel wordt dan op twee plaatsen open gemaakt waarna er twee veren worden geplaatst. De veren zorgen ervoor dat de schedel weer de juiste vorm krijgt. Na 10 á 12 weken worden de veren eruit gehaald en gaat de natuur verder zijn werk doen. Dit was een heftige en spannende tijd, maar achteraf viel het mee. Het klinkt erger dan dat het is. Neemt niet weg dat het ontzettend heftig is om je kindje zo te zien. Maar het is echt waar dat kinderen veel kunnen hebben.
Inmiddels zijn de veren eruit en heeft Eva een mooi rond hoofdje. Je ziet nog een klein beetje dat ze geopereerd is. Ze heeft twee littekens op haar schedel en als je goed kijkt zie je nog twee randen zitten. Dit zal na verloop van tijd verder wegtrekken. Verder gaat alles goed met Eva. Zij heeft er volgens mij geen last van gehad. Een maand geleden zijn we voor controle naar het Erasmus MC geweest. Gelukkig was alles goed. We merken beiden dat het wel een raar gevoel gaf om daar te lopen. Tijdens de operatie leef je in een cocoon. Pas achteraf merk je wanneer je weer door de gangen loopt wat voor impact het heeft op je leven. Gelukkig zijn Ralf en ik vrij nuchter. Dat scheelt een hoop en daarnaast kunnen we er samen goed over praten. Voor Lars was het uiteindelijk heel gewoon. Ik had verwacht dat hij er veel meer van last zou hebben. Hij denkt overal over na en hoort en ziet alles. Maar eigenlijk was het voor hem bijna normaal.
De afgelopen 20 jaar heb ik in de jeugdzorg gewerkt. De laatste jaren in Amsterdam als ambulant gezinswerker. Maar vorig jaar werd duidelijk dat de zorg niet meer bij mij paste. Er was een nieuwe regel dat ik 24/7 inzetbaar moest zijn als ambulant gezinswerker. En met twee kleine kindjes kon ik daar onmogelijk aan voldoen. Dit werd duidelijk tijdens de periode dat Eva geopereerd werd. Het was een nare en zware tijd.
"Om mijn gedachten te verzetten en 's nachts te kunnen slapen ben ik mijn gedachten gaan omzetten naar iets positiefs. En zo ben ik erbij gekomen om boxkleden en speelkleden te gaan maken. Het was een soort therapie."
Ik ben gaan Instagrammen, heb een Etsy account aangemaakt en ging ervoor. Doodeng, maar wanneer je niets doet, verandert er ook niets. Als snel bleek dat mensen enthousiast waren over de boxkleden en speelkleden. Ik verkocht er steeds meer. Gelukkig had ik Ralf op de achtergrond, die mij onwijs geholpen heeft. Niet alleen door de situatie met mijn werkgever te relativeren, maar ook door mij te steunen bij het maken van de boxkleden en speelkleden. Zo is Hannahhave ontstaan. Op dit moment gaat het zo goed dat ik de collectie binnenkort ga uitbreiden en krijg ik hopelijk versterking van een naaister. Dat had ik echt nooit verwacht.
Het heeft mij kwetsbaar gemaakt. Vooral de situatie met Eva heeft mij duidelijk gemaakt dat kinderen (hoe cliché dat ook klinkt) je kwetsbaar maken. Wanneer je te maken krijgt met heftige operaties geef je je kind uit handen en kun je alleen vertrouwen hebben dat de ander net zo met jouw kind omgaat als jij dat zelf doet.
Volgens mij is het belangrijk om een doel voor ogen te hebben. Wanneer je voor jezelf begint ben je al snel de hele dag bezig. Zowel fysiek als mentaal. Met twee kleine kindjes kan dat niet... Ik probeer wanneer Lars uit school is ook echt even Hannahhave los te laten. Verder is het voor mij nu vooral een weg vinden in dit nieuwe avontuur. Ik weet zeker dat me dat gaat lukken. Zonder een gehaast gevoel te hebben, want dat is natuurlijk het gevaar.
Samen naar buiten is erg belangrijk voor ons. We wonen heel klein, dus er is geen plek om je even terug te trekken. Dan kan je maar beter veel buiten zijn. Lars geniet ervan en wij ook. Daarnaast is humor belangrijk. Het is zo grappig om te merken dat Lars dit nu ook oppakt. En zelfs Eva kan zo heerlijk lachen en grapjes maken op haar manier.
Vertrouw op je gevoel. Zoals de situatie met Eva is het belangrijk dat je er vroeg bij bent. Dus wanneer je het gevoel hebt dat er iets niet klopt, niet wachten, maar actie ondernemen.
Andere artikelen in deze categorie